Dua bocah kakak beradik itu menghabiskan waktu di atas sebuah ranjang rumah sakit. Sebagian anggota tubuh tertutup selimut putih. Selang infus terpasang. Kulit keduanya terkelupas dari kepala hingga kaki. Mereka mengidap penyakit langka.

Radiansyah (11) dan adik perempuannya Wulan Zaskia (7,5) mulai hari ini dirawat di RSU Zainoel Abidin, Banda Aceh, Selasa (21/11/2017). Anak ke-5 dan ke-7 asal Desa Geulanggang Meunjee, Kutablang, Bireuen, Aceh ini mengidap penyakit langka sejak lahir. Seluruh anggota tubuh mereka terasa gatal dan saat digaruk, kulit mengelupas.

Ridwan Dahlan, ayah kedua bocah tersebut, berkisah, dua buah hatinya dirujuk ke RSUZA Banda Aceh setelah sebelumnya sempat dirawat di RS Fauziah Bireuen. Dia juga sudah beberapa kali memboyong sang buah hati ke dokter spesialis. Namun, penyakit yang diderita keduanya tak kunjung sembuh.

“Gatalnya kadang setiap 5 menit sekali. Kalau dia garuk terkelupas kulitnya dan jadi luka,” kata Ridwan kepada wartawan saat ditemui di RSUZA.

Penyakit langka ini diderita beberapa anak Ridwan. Buah hati pertamanya yang lahir pada 1996 silam juga mengidap penyakit serupa. Namun saat berusia empat hari, bayi mungil tersebut menghadap sang khalik. Kini, dua anaknya yaitu satu laki-laki dan satu perempuan juga mengidap penyakit tersebut.

Meski sudah beberapa kali dirawat di rumah sakit, tapi penyakit yang diderita keduanya tidak kunjung membaik. Bahkan Radiansyah kini sudah tidak dapat berjalan karena kakinya sudah tidak normal. Sementara Wulan, masih dapat berjalan, itu pun jika ada pegangan.

“Kata dokter radang kulit. Dokter juga sempat tanya ke kami apakah ada pihak keluarga lain yang menderita penyakit begini, saya bilang tidak ada. Cuma anak saya saja yang begini,” ungkap Ridwan.

Menurut Ridwan, saat gatal menyerang, kedua buah hatinya menangis. Setelah mendapat perawatan di RS, gatalnya sudah tidak sesering dulu. Hanya sekitar sejam sekali.

“Sekarang sudah ada obat, gatalnya kadang sejam sekali. Kalau dulu 5 menit sekali,” jelasnya.

Sementara itu, Wakil Kepala Instalasi Gawat Darurat (IGD) RSUZA Banda Aceh, dr Masry, mengatakan, penyakit yang diderita bocah asal Bireuen tersebut tergolong langka dan jarang ditemukan. Perbandingannya, 20 berbanding 1 juta kelahiran.

“Penyakit keduanya bawaan dari lahir,” kata Masry kepada wartawan.

Selama perawatan, pihak rumah sakit kini berusaha untuk memulihkan luka kedua pasien tersebut dan memperbaiki gizi. Menurut dr Masry, kedua anak tersebut juga memiliki gangguan nutrisi sehingga menghambat pertumbuhan.

“Saat ini kalau dilihat dari lukanya sudah bagus. Masalah utama nutrisi kurang dan anemia jadi kita rawat mungkin perlu tranfusi untuk anemia dan kita perbaiki nutrisinya. Kalau sudah bagus boleh rawat jalan,” jelas ahli anestesi tersebut.(dtc)